оформление ИПР

[Гость Волжанка]

Добрый день, я мама ребенка-инвалида. Возраст 8 лет. Диагнозы: ДЦП 1ст., частичная атрофия зрительных нервов с остротой зрения не выше 0,02 и ЗПР, симптоматическая эпилепсия и т.д. и т.п. В мае 2009 г. оформляла ИПР (оформили в интересах МСЭК)ю В этом году решила оформить как полагается. Итог: в реконструктивную хирургию не было ничего внесено, хотя ежегодно ребенку делается операция в глазном центре г.Уфа. Восстановительная терапия внесены местные центры реабилитации. Внести лекарства, которые жизнено необходимы ребенку, но не входящие в фед. перечень, а именно трилептал, кортексин, актовегин, отказались. Внесли санаторно-курортное лечение (под давлением), но не указали исполнителя и сроков проведения. на основании заключения ПМПК внесли в раздел школьное образование записи и исполнителем поставили Министерство образования ( внашем городе нет школы и т.п., занимающуюся с данной категорией детей, а именно школьное образование по системе Брайля ) Вписали с криками в раздел ТСР коляску, мотивируя, что нам она не полагается, т.к. у ребенка умеренно выраженные двигательные нарушения, т.е. 1 ст. Сделали одолжение о чем так и сказали. В мероприятия соц. реабилитации вписали везде рекомендовано - исполнитель центр "Семья". В оформлении графы проведение психо-педагогической коррекции отказано.

Вывод: ИПР оформлена на 50% (по моему мнению), из тех исполнителей которые были вписаны реально никто не занимается данными проблемами. И что мне теперь с этой ИПР делать?

На все вопросы о том, что бы показать правовые документы, мне отвечали - это внутренние приказы МСЭК г.Самара или не знаю или не положено...

Подробнее: Центра реабилитации по зрению в нашей области не существует. Вписанные центры занимаются с детьми ДЦП и то удовлетворительно.

Образование - индивидуально в специализированном учреждении СКОУ 3-4 вида по программе 8 вида. В школах, которые занимаются по пргограмме 8 вида нас не берут (основание очень низкое зрение) В школах с нарушением зрения нас не берут (основание ДЦП, очень низкое зрение). К тому же симптоматическая эпилепсия (на фоне препаратов - отсутствует). Учитель надомник не обладает умением работать по системе Брайля.

Социальная реабилитация - центр Семья (не знаю как в других регионах, но у нас это смешно)

Санаторно-курортное лечение - является ли данная запись поводом для исполнения, если исполнителя нет, сроков нет?

Столько сил потрачено ... Подавать в прокуратуру?

С уважением жду ответа

[Сильвер]

В мае 2009 г. оформляла ИПР (оформили в интересах МСЭК)

В смысле в интересах МСЭК? Вам она не нужна была что ли?

Итог: в реконструктивную хирургию не было ничего внесено, хотя ежегодно ребенку делается операция в глазном центре г.Уфа.

Показания к реконструктивной хирургии были в направительных документах? Вы сами ставили этот вопрос на комиссии?

Внести лекарства, которые жизнено необходимы ребенку, но не входящие в фед. перечень, а именно трилептал, кортексин, актовегин, отказались.

Насколько я знаю, МСЭ в ИПР конкретные лекарства не пишет. По крайней мере в нашем регионе. Пишут что-то типа "медикаментозное (лекарственное) лечение по заключению ЛПУ".

Внесли санаторно-курортное лечение (под давлением), но не указали исполнителя и сроков проведения.

Отбор и направление на санкурлечение осущечствляет ЛПУ. От записи в ИПР ничего не зависит.

внашем городе нет школы и т.п., занимающуюся с данной категорией детей, а именно школьное образование по системе Брайля

Такие школы не в каждом городе есть,это да.

В школах с нарушением зрения нас не берут (основание ДЦП, очень низкое зрение).

Вот тут вот не понял - что значит не берут на основании ДЦП и низкого зрения? Я сам учился в школе-интернате для слабовидящих. Среди прочих учеников и дети с ДЦП у нас учились. Вам как отказали? На словах или есть письменный обоснованный отказ?

Вывод: ИПР оформлена на 50% (по моему мнению), из тех исполнителей которые были вписаны реально никто не занимается данными проблемами. И что мне теперь с этой ИПР делать?

Можете оспорить её в месячный срок в Главное бюро по субъекту. Можно и в прокуратуру жалобу подать, но те, скорее всего, в росздравнадзор её передадут. Или можете сразу в суд идти, но вам будет необходимо доказать, что по вашему мнеию в ИПР должно быть записано. Как минимум можете затребовать в филиале-бюро МСЭ письменный ответ с обоснованием включения/невключеия в ИПР тех или иных мероприятий с указанием конкретных исполнителей.

[Маpина]

ИПР оформлена на 50%

Рекомендации врачей-специалистов вносятся в направление в бюро МСЭ (посыльный лист). Не было рекомендаций ЛПУ + ПМПК - бюро МСЭ, простите, отмажется.

Образование

Законные представители выбирают форму обучения для малыша.

нас не берут

Неправда. Письменного отказа должностного лица нет и быть не может в принципе.

Волжанка, определитесь с приоритетами: ребенок не зачислен ни в одно уч.заведение...

[Гость Волжанка]

Отвечая на вопросы:

Для Сильвера

1. В смысле в интересах МСЭК? Вам она не нужна была что ли?

Мне очень нужна программа реабилитации, я большие надежды возлагала на эту нее. Получилось – идеализировала. Сотрудники МСЭК умеют так написать, что вроде программа исполняется, но по сути – никакой реабилитации нет. И, что с ИПР, что без ИПР везде «бьешься» одинаково.

2. Я не знаю, что означает, были ли Показания к реконструктивной хирургии в направительных документах?

В течение 4 лет мы ежегодно делаем операцию, о чем в документах было написано. Вы сами ставили этот вопрос на комиссии? Я ставила эти вопросы не только на комиссии, но и в главном бюро МСЭК.

3. Насколько я знаю, МСЭ в ИПР конкретные лекарства не пишет. По крайней мере в нашем регионе. Пишут что-то типа "медикаментозное (лекарственное) лечение по заключению ЛПУ".

Согласно федеральному перечню от 30 декабря 2005 г. N 2347-р в реабилитационные мероприятия входят:

1. Восстановительная терапия (включая лекарственное обеспечение при лечении заболевания, ставшего причиной инвалидности).

2. Реконструктивная хирургия (включая лекарственное обеспечение при лечении заболевания, ставшего причиной инвалидности).

Вообще-то пишут. Мне отказали вообще в эту графу что-либо писать.

4. Отбор и направление на санкурлечение осуществляет ЛПУ. От записи в ИПР ничего не зависит.

Не согласна зависит и очень многое. Пример, если в течение 2 календарных лет, вам не предоставили путевку, вы можете ее возместить, (но только на основании ИПР). Противопоказаний к санаторно-курортному лечению у ребенка нет, мы предоставили справку 070/У. В ИПР указываются виды, формы рекомендуемых мероприятий, объёмы, сроки, исполнители.

5. Такие школы не в каждом городе есть, это да.

Вот и сотрудники мин. Образования и сотрудники ПМПК и сотрудники МСЭК так же сочувствуют. А что делать мне? Читать и писать я постараюсь ребенка научить, а дальше?

6. Вот тут вот не понял - что значит не берут на основании ДЦП и низкого зрения? Я сам учился в школе-интернате для слабовидящих. Среди прочих учеников и дети с ДЦП у нас учились. Вам как отказали? На словах или есть письменный обоснованный отказ?

А вот тут как раз понятно см. заключение ПМПК. Письменного не было. Пока еще не добивалась. Да и я понимаю что мин. Образование в итоге даст «отмашку» и будет к нам ходить учительн начальных классов 8 часов в неделю и совершенно не умеющий работать с незрячим ребенком. По последним данным, из единственной школы для детей с ДЦП – выводят детей, если ПМПК ставит обучение по 8 виду.

7. Можете оспорить её в месячный срок в Главное бюро по субъекту. Можно и в прокуратуру жалобу подать, но те, скорее всего, в росздравнадзор её передадут. Или можете сразу в суд идти, но вам будет необходимо доказать, что по вашему мнеию в ИПР должно быть записано. Как минимум можете затребовать в филиале-бюро МСЭ письменный ответ с обоснованием включения/невключеия в ИПР тех или иных мероприятий с указанием конкретных исполнителей.

Все можно. Только когда заниматься с ребенком, тем более, что он у меня не один. Очень хотелось, что бы ИПР – это был действительно документ, а не «бумажка».

[Гость Волжанка]

Для Марины

Рекомендации врачей-специалистов вносятся в направление в бюро МСЭ (посыльный лист). Не было рекомендаций ЛПУ + ПМПК - бюро МСЭ, простите, отмажется.

Немного не поняла. Рекомендации все есть. И от чего «отмажется» МСЭК?.

Законные представители выбирают форму обучения для малыша

А мне выбирать не из чего…

Неправда. Письменного отказа должностного лица нет и быть не может в принципе.

Если судить по опыту прошлых лет, когда я пыталась устроить ребенка в детский сад для детей с нарушением зрения – в отказе в письменной форме мне было отказано. В течение года я бегала в этот сад для: проведения местного ПМПК, для осмотра тифлопедагогом, и т.п. Итог: ребенок в сад не пошел. Да и не говорите про письмо с уведомлением – было. Но в обратном ответе была отписка, что они не отказывают, а ….

Волжанка, определитесь с приоритетами: ребенок не зачислен ни в одно уч.заведение...

А вот тут самое смешное, сотрудники ПМПК дали мне адрес, единственной школы, в которой учатся дети с такими серьезными множественными нарушениями г. Сергиев-Посад ( мы из Тольятти). Какие могут быть приоритеты?

Дети с ДЦП – очень медлительные, (прежде чем ответить на вопрос они очень долго думают) с нарушенной координацией, с ЗПР. Очень часто нарушена память, восприятие и т.п.

Дети незрячие – просто незрячие, они не видят буквы в обычных букварях.

Что бы сделали вы?

[Сильвер]

2. Я не знаю, что означает, были ли Показания к реконструктивной хирургии в направительных документах?

В течение 4 лет мы ежегодно делаем операцию, о чем в документах было написано. Вы сами ставили этот вопрос на комиссии? Я ставила эти вопросы не только на комиссии, но и в главном бюро МСЭК.

В направлении на МСЭ (форма 088/у) были эти рекомендации или нет? Ес ли нет, то в этом и есть причина отсутствия реконструктивной хирургии в ИПР. То, что вы ежегодно делаете эти операции еще не основание для включения их в ИПР.

1. Восстановительная терапия (включая лекарственное обеспечение при лечении заболевания, ставшего причиной инвалидности).

2. Реконструктивная хирургия (включая лекарственное обеспечение при лечении заболевания, ставшего причиной инвалидности).

Вообще-то пишут. Мне отказали вообще в эту графу что-либо писать.

Вот две приведенных формулировки и пишут как правило. Причина отсутствия - не указано в направлении на МСЭ, как вариант. Если в направлении они были - недооформлена ИПР по вине МСЭ. Если в вашем регионе пишут еще и конкретные лекарства - это может ваша местная "фишка" МСЭ. Не знаю...

Не согласна зависит и очень многое. Пример, если в течение 2 календарных лет, вам не предоставили путевку, вы можете ее возместить, (но только на основании ИПР).

Не слышал ни о каких возмещениях...

Противопоказаний к санаторно-курортному лечению у ребенка нет, мы предоставили справку 070/У. В ИПР указываются виды, формы рекомендуемых мероприятий, объёмы, сроки, исполнители.

Не спорю. Я о другом - санкурлечение предоставляют и без рекомендаций в ИПР.

А что делать мне? Читать и писать я постараюсь ребенка научить, а дальше?

А вот тут как раз понятно см. заключение ПМПК. Письменного не было. Пока еще не добивалась. Да и я понимаю что мин. Образование в итоге даст «отмашку» и будет к нам ходить учительн начальных классов 8 часов в неделю и совершенно не умеющий работать с незрячим ребенком. По последним данным, из единственной школы для детей с ДЦП – выводят детей, если ПМПК ставит обучение по 8 виду.

В вашем регионе должна быть специализированная школа-интернат для слабовидящих. В эту школу и необходимо направить ребенка для обучения. Без письменных ответов сложно говорить о том, что можно предпринять какие-то действия. На каждый "отказ" пишите жалобу главе субъекта, в прокуратуру, полпреду президента в регионе и т.д. Просто разговаривать не имеет никакого смысла. Когда приходишь и устно говоришь - все сочуствуют, но помочь ничем не могут. А вот после нескольких жалоб в разные инстанции - возможности помочь, как правило, находятся.

P.S. При ответе используйте тег "Цитата выделенного" на панели профиля, под "благодарностями".